FIBROMYALGIA Aggiornamento (Proviamo a
capirla e curarla e impariamo a convivere con essa) a cura di Ivano
Vailati Per maggiori informazioni: ivano_333@yahoo.it PREMESSA: Con questa rubrica l’intento dell’autore e’ di spiegare in maniera semplice, possibilmente,cosa e’ o può essere la Fibromialgia (FM), vuole essere un contributo per meglio conoscere questa diffusa e spesso penosa e a volte gravemente disabilitante ma REALE patologia molto diffusa nei paesi industrializzati. Il sottoscritto sofferente da 10 anni di FM primaria, ha avuto modo di sperimentare a volte con successo, diverse terapie, privilegiando terapie Dolci e possibilmente NON farmacologiche. L’intento e’ di rendere più VISIBILE questa INVISIBILE DISABILITA’ a volte male interpretata A volte addirittura ignorata, non attentamente diagnosticata, e soprattutto NON supportata anche nell’ambito familiare o nell’ambiente di lavoro. Come per ogni malattia cronica la NOSTRA Sindrome Fibromialgica accomuna tre-quattro sintomi Comuni in cui TUTTI noi pazienti fibromialgici, correttamente diagnosticati, ovvero; DOLORE-DISTURBI DEL SONNO-AFFATICABILITA’-DEPRESSIONE. Non dimentichiamo che nel passato anche recente e’ stata spesso “Bollata” come malattia depressiva e/o psichiatrica, anche se la casistica ad ogni buon conto riconosce che una parte di pazienti abbia una FM ad origine Psicosomatica ma può essere accertata facilmente. Alla prossima puntata. FIBROMYALGIA ( II puntata) a cura di Ivano Vailati Cari amici , Proseguiamo, dopo la doverosa premessa, addentrandoci nella conoscenza della NOSTRA sofferenza. Oggi parliamo, accennando, su cosa e’ questo o questi DOLORI che ci accompagnano GIORNO dopo GIORNO e ANNO dopo ANNO, che ci fanno dormire male, e spesso ci irritano e sopratutto non ci capiscono, anzi diciamo la verità spesso ci lamentiamo sempre. Avendo le nostre ragioni!!. FIBROMYALGIA: FIBRO - dolore che interessa le guaine, quel tessuto che più si avvicina al muscolo nelle vicinanze delle articolazioni e che ricopre i tendini nella schiena, lungo la colonna vertebrale (quella importante impalcatura dal fondo della schiena fino su al collo). Quante volte ABBIAMO dolore lì? E poi, ancora, vicino alle Ginocchia, lateralmente, sede di punti dolorosi li chiamano TRIGGER POINTS. Questi punti dolorosi li abbiamo un po’ in giro nel corpo (ne abbiamo da 11 a 18). Li schiacci …..che male!!….il medico lo fa per capire e’ un CRITERIO di DIAGNOSI. La nostra storia clinica, raccontata al medico (reumatologo e/o Fisiatra), si riassume nel fatto che ABBIAMO DOLORE, generalmente da più di sei mesi, e che abbiamo fatto tanti esami (tutti negativi i test infiammatori-autoimmuni), che siamo stati da tutti, spaventati da chissà che (magari pensiamo a un male oscuro). Lamentiamo di dormire male……una vacanza ci rilassa (perché ci distraiamo, facciamo cose piacevoli e allontaniamo lo STRESS) …..abbiamo usato di tutto senza risultato!! Al mattino ti alzi e ti senti ROTTO……in inglese dicono MORNING STIFNESS—affaticabilità, sopratutto perché dormi male, insomma ABBIAMO LA FIBROMIALGIA. SI, SI semplice ma che DOLORI……………proseguiamo. FIBROMIALGIA: MIALGIA-dolore
che interessa i muscoli. Le cosce, per esempio, le braccia , i muscoli della
schiena. Si è identificato che una insufficiente produzione di un GROWTH HORMON,
un ormone che produciamo nel sonno profondo (fase REM del sonno), può provocare
cattiva crescita del muscolo, dolore e affaticabilità. Noi malati di
Fibromialgia, ricordiamo, DORMIAMO male e a fatica raggiungiamo il SONNO
PROFONDO. Pensate, hanno provato con dei
Volontari sani a privarli del sonno per giorni e giorni. Il risultato? DOLORI
DIFFUSI E AFFATICABILITA’ … i NOSTRI SINTOMI. Quindi un punto centrale e’ il
sonno e i suoi disturbi. Ne riparleremo e …. NON SOLO….. Grazie per l’attenzione
alla prossima puntata
FIBROMYALGIA (III puntata) Continuiamo, cari amici, abbiamo brevemente descritto il significato della Parola FIBROMYALGIA (FM). Voi direte, si abbiamo capito ma che fare?…..io vi dico la PRIMA cosa e’ conoscerla E’ gia un primo passo per CURARLA….seguitemi. Ora ci addentriamo un po’ di più sulle possibili cause e
sul suo riconoscimento ufficiale; una domanda sorge spontanea e crea anche
dei dubbi o perlomeno stimola la ricerca….e’ molto DIFFUSA dicono:
HIGHT IMPACT cioè alto impatto circa 5%-7% della popolazione. In prevalenza donne il 90%……ma gli uomini non sono esclusi, e anche i bambini in cui la prognosi e’ migliore. 1) siamo TUTTI ipocondriaci?……quante volte ve lo siete sentito dire?..anche dal medico. 2) La risposta chiara e’ NO! 3) E’ riconosciuta dalla Organizzazione Mondiale della Sanita’ (O.M.S.)classificata nel nomenclatore delle patologie con il codice ICD-9 M- N°729.0 (Fibromialgia e reumatismi extrarticolari non specificati) 4) Esiste una DICHIARAZIONE DI COPENAGHEN firmata da un Panel di reumatologi che Riconosce la FMS ed e’ una ottima Chance per il riconoscimento. 5) La S.S.A. (Social Security americana ) la riconosce ufficialmente tra le disabilta’ dal 1999 Elencando i criteri assieme alla C.F.S. ( peggiore della Fibromyalgia) ovvero Sindrome da Stanchezza Cronica. Gli elementi sopra identificati sono utili nel caso di riconoscimento Medico Legale. I SINTOMI PREVALENTI IN
TERMINI PERCENTUALI SONO: 99% = PAIN cioè DOLORE Muscoloscheletrico 90% = FATIGUE cioè AFFATICABILITA’ (nella giornata, al mattino) 80% = SLEEP DESTURBANCE cioè DISTURBI DEL SONNO (sonno poco riposante) 60%
= MEMORY and COGNITIVE IMPAIREMENT
cioe’ disturbi della memoria e concentr. 40% = DISTURBI vari (minzione frequente-fenomeno Raynaud- disturbi addominali) 30% = DEPRESSIONE a volte anche MAGGIORE ( a cui porre attenzione). FIBROMYALGIA (IV puntata) Cari amici, a questo punto e’ utile e doveroso precisare per tranquillizzarvi, che; 1)
LA FIBROMYALGIA e’ BENIGNA, NON e’ MORTALE. 2)
NON INFIAMMATORIA 3)
NON DEGENERATIVA 4)
NON PROGRESSIVA (in questo caso i dati non sono certi, puo’
peggiorare nel tempo) La PROGNOSI e’ variabile da individuo a individuo, e’ a volte lieve o severa soggetta a riacutizzazioni specie se non e’ trattata adeguatamente e supportata., a volte ha remissioni spontanee. Oppure piu’ facilmente cronicizza se il soggetto e’ PASSIVO e non ATTIVO allora la prognosi puo’ essere in Inglese POOR= MISERA, ovvero falliscono gli obbiettivi di riabilitazione. E’ IMPORTANTE l’EDUCAZIONE la CONOSCENZA, La COSTANZA DI CURA e l’impiego Dei FARMACI LIMITARLI OCCASIONALMENTE. (avremo modo di parlarne). Alcuni cambiano LAVORO altri se possono Faticano a Lavorare le assenze sono di solito ELEVATE. L’EZIOLOGIA e’ in Inglese = UNKNOW cioe’ non conosciuta. E’ doveroso ribadire che ha MULTIPLE CAUSE alcune conosciute altre NO! NON ESISTE allo stato attuale UN MARCATORE specifico che riveli con precisione la malattia UN TEST di laboratorio o altro.(identico per ogni paziente) Ma SOLO un attento esame e storia clinica come sopra accennato e i CRITERI dell’AMERICAN COLLEGE REUMATOLOGY. E’ necessario distinguere nella DIAGNOSI se il paziente e’ affetto da una FM primaria o secondaria cioe’ a volte si accompagna a altre malattie cui il paziente e’ portatore. BISOGNA distinguere situazioni cliniche che MIMANO la fibromyalgia (artrite-artrosi-polimialgia Ipotiroidismo) con opportuni accertamenti (test autoimmuni esame obbiettivo etc). LE POSSIBILE CAUSE IN DISCUSSIONE in parte ACCERTATE ma NON in tutti i pazienti SONO, o POSSONO ESSERE: 1)NEUROLOGICA-(disturbi del sonno –growth Hormon ridotto-squilibrio serotoninergico-alterazioni nella neurotrasmissione-aumento sostanza P nel liquido Cerebrospinale) Diciamo per chiarezza uno squilibrio ormonale del cervello (non pericoloso) NON siete PAZZI Che porta IPERALGESIA cioe’ aumento della percezione del DOLORE. 2)AUTOIMMUNE- sospette cause immunologiche non conosciute allo stato attuale. Il “journal Rheumatology” ha pubblicato un risultato nel 1999 di un test su pazienti con FM severa In cui risulta il 70% positivo agli Anticorpi ANTIPOLIMERI APA test. Non disponibile allo stato attuale (sfugge il 30% dei pazienti) 3)PREGRESSO TRAUMA o FORTE STRESS, che puo’ aver alterato l’equilibrio Neurologico (importante Storia Clinica)-PISICO-NEUROENDOCRINOLOGIA?cioe’ rapporto della psiche e cervello disturbi neurologici.(NON ipocondria!!!) 4)PREGRESSE infezioni trauma infetivo ,malattia virale, Mycoplasma etc, possibile accertamento L A FIBROMIALGIA Cosi cari amici e amiche approdiamo alla spiegazione della complessita’ terapeutica della NOSTRA FM; e’ doveroso consigliarvi di usare un metodo di valutazione terapeutico che e’ costituito dalla mappa dei Nostri TRIGGER POINTS da uno studio della A.C.R. emerge che la mappatura dei Tender Points presenti nel soggetto fibromialgico NON si altera negli anni nella loro ubicazione distribuzione corporea. Inoltre e’ importante il linguaggio analogico visivo cioe’ un metodo di valutazione del DOLORE Fibromialgico per capire la risposta terapeutica e valutare il paziente, in quanto dovete sapere che in tutta la Storia della Medicina IL DOLORE e’ sempre stato un elemento di difficile valutazione e assume carattere soggettivo e difficile misurazione ,quantificazione, in quanto coinvolge la sfera psichica e individuale di PERCEZIONE di SOGLIA dolorifica cioe’ esempio: (per una persona un MAL di TESTA importante magari lo costringe a Letto ad un altro NO!). Vi disegno un ESEMPIO valutativo della LEVEL PAIN SCALE cioe’ scala valutazione DOLORE: Basta scrivere una riga su un Foglio e misurare intensita’ e livello giornaliero del NOSTRO dolore 0------1------2------3-------4-----5--------6--------7------8-------9--------10!! Assente moderato
abbastanza forte
Molto forte
Fortissimo Usatela
con Il medico o con chi Vi chiede come state e come NOSTRO linguaggio. Poi potete Misurare la
DEPRESSIONE; 0------1-------2------3-------4-----5-------6-------7-------8-------9--------10!! Assente moderata
abbastanza forte Grave
depressione (NON sottovalutare)
Pertanto l’approccio
terapeutico e’ INDIVIDUALE e Multidisciplinare, e comprende TERAPIA ANTALGICA FARMACOLOGICA E NON
FARMACOLOGICA VADEMECUM
TERAPEUTICO RIASSUNTIVO
Il
primo passo si compie nella testa: occorre rendersi conto di alcune realtà e di
prendere atto della malattia. È
importante sapere che: Soffrite
di una malattia ben precisa, non è colpa vostra se è ancora poco conosciuta. Nonostante
vi sentiate giù di morale, non significa che siete matti. Il vostro
abbattimento è sostanzialmente una delle conseguenze della malattia. La
fibromialgia è una malattia che influisce pesantemente sulla vita del paziente,
senza provocare alcuna alterazione alla sua struttura corporea. Non ha
conseguenze a lungo termine, non deforma le articolazioni, non ingobbisce
eccetera. E soprattutto non finirete mai sulla sedia a rotelle. dal
medico di base (vedi: “Informazioni per il medico”). Imparate
ad accettare che questa malattia non porta alterazioni corporee visibili: più
vi fate visitare, avrete risultati significativi; è più facile che ne
otteniate invece maggiore confusione e più diagnosi sbagliate. Per riprendere
un esempio già citato: se si forma un ingorgo, è del tutto inutile fare la piò
accurata ispezione meccanica a ogni singola auto, non dipende da loro! A
lungo termine si dovrebbe verificare un miglioramento; possono volerci molti
anni, ma nella maggior parte dei casi i sintomi si alleviano molto. Potete
fare voi stessi qualcosa per migliorare: quanto più attivamente vi ponete nei
confronti della malattia, tanto maggiori sono le vostre possibilità di
guarigione. All’inizio,
però, non ponetevi traguardi irrealistici: a seconda dello stadio in cui si
trova la malattia ci vuole più o meno tempo per ottenere un miglioramento. Con
la fretta non raggiungerete niente: datevi il tempo di compiere un passo dopo
l’altro. Non
siete soli con la vostra malattia:
ne
soffrono in molti (v. “casistica”). Cercate di mettervi in contatto con
altri fibromialgici. Sarebbe anche augurabile che foste seguiti da un medico che
vi comprenda e vi dia le spiegazioni che chiedete e sia disposto a informarsi. In
Italia non esistono ancora gruppi di auto-aiuto come in molti altri Paesi del
mondo. Questo sito vuole essere anche un punto di partenza per aprire
l’argomento a livello divulgativo e pratico, e insieme un punto di contatto
per i pazienti già diagnosticati o per coloro che si riconoscono nella
descrizione della malattia. Sono questi ad avere più che mai bisogno di
informazioni per sé e per il proprio medico. Distendersi e non
prendere la malattia “di punta”
Nella
terapia della fibromialgia si cerca di influenzare i circoli viziosi che la
favoriscono. È importante
interrompere il circolo vizioso „dolore-tensione-paura-nuovo
dolore“. LA MALATTIA NON È IL NEMICO.
Si tratta di cominciare facendo un passo dentro di sé: provate ad accettare che in
questo periodo la malattia è più forte di voi e non si lascia combattere con
la violenza. Forse questo vi sconcerà; dato che
vi ho appena consigliato di comportarvi in maniera attiva verso la
malattia. È vero, ma non si tratta
affatto di combattere. La malattia in questo periodo fa parte di voi e
costituisce una parte della vostra personalità, proprio come le parti del
vostro carattere che apprezzate di meno: ci faranno arrabbiare, magari, ma non
le possiamo cancellare. Al contrario, tanto più combatterete tanto maggiori
saranno la tensione e i disturbi. Le cose cambiano solo in maniera graduale e
dolce: formate un team col vostro
corpo e cercate insieme una via d’uscita dalla situazione attuale. Formare un team
Lo
stesso vale per l’aiuto dall’esterno: non potrete trovare alcun esperto in
grado di liberarvi di colpo dei vostri problemi. Se andate dal medico con questa
speranza, ne uscirete sempre amaramente delusi: il tentativo di attaccare la
malattia con mezzi sempre più duri lascerà tutti sconfitti e delusi. Questa
escalation aggressiva è frequente nei trattamenti della fibromialgia: i
pazienti fibromialgici vengono operati tre volte più spesso dei corrispondenti
pazienti con altre patologie. La maggior parte di quelle operazioni è del tutto
insensata e corrisponde a una dichiarazione di impotenza e di ignoranza della
malattia. Formate un team, un gruppo di lavoro con il medico, l’istruttore di
ginnastica, l’eventuale fisioterapista o massaggiatore e così via, e
collaborate tutti insieme nella ricerca di una via d’uscita percorribile, in
cui ognuno sostiene il lavoro dell’altro ma nessuno è onnisciente.
In
molti Paesi europei e americani esistono ormai gruppi di auto-aiuto ben avviati,
con o senza supporto medico. In Italia il paziente fibromialgico non può ancora
contare su una rete di sostegno così importante, utilissima sia per scambiare
informazioni, esperienze e trucchi pratici per migliorare la qualità della vita
con altre persone nella medesima condizione, sia per non sentirsi soli con i propri problemi. Come
già detto nella presentazione, oltre ad offrire informazione, questo sito vuole
essere anche un’opportunità per costituire un punto di contatto per i
pazienti, sia quelli già diagnosticati sia quelli che si riconoscono nella
descrizione della malattia e sospettano di averla contratta. Potete
consultare il sito www.weiss.de per
informazioni utili alla terapia E trattamenti.(si sta’ creando AISF
associazione italiana sindrome fibromialgica) CONSULTATE
IL MEDICO PER I FARMACI (il sottoscritto non si assume nessuna responsabilita’
dell’uso e/o abuso di farmaci segnalati). I
PUNTI CENTRALI PER UNA CORRETTA TERAPIA per TUTTA la VITA sono: -Educazione del paziente e
supporto. -Curare il sonno, dormire un numero adeguato di ore. -Evitate stress psico –fisici o limitateli molto, riordinate la vostra
giornata ed i Ritmi. -Non pretendete che gli altri Vi capiscono, la malattia e’ invisibile. -Eseguite con costanza esercizio fisico distensivo rilassante almeno 3-4
volte a settimana (nuoto-acqua gym-schiatzu-tai chi-esercizi di consapevolezza corporea e
coordinamento-) -quando possibile Distrarsi “cambiare aria” vacanze- o riposi riabilitativi nelle acuzie. -un lavoro a rotazione sedentario e non. Meglio turno pomeridiano. I
farmaci usateli per periodi BREVI
(consultate il medico assolutamente !!) I piu’ usati sono: Gli antidepressivi triciclici Laroxyl amytrpitilina gtt (Alla sera) Oppure serotoninergici: Xanax – oppure seroxat paroxetina-o zoloft
sertralina. (Alla sera) I FANS antinfiammatori usarli MOLTO limitatamente a Volte
inefficaci i migliori sono: Tachipirina Paracetamolo Orudis Ketoprofene
> a dosaggi medi per periodi di max 1 settimana Aspirina acetilsalicilico.
Le
cosiddette TERAPIE ALTERNATIVE a
volte non consigliate dai medici tradizionali. TIPO: -Osteopatia- -Elettroagupuntura stagionale -massaggi leggeri antistress Terapie
con ERBE: Escholzia aiuta il sonno Uncaria tormentosa erba ad azione antireumatica
immunomodulatrice Ginko Biloba per circolazione cerebrale e memoria Hypericum perforatum per effetto di increzione
naturale serotonina Vitamine complesso B magnesio integratori metabolismo
neurologico e muscolare Acido malico Ricco nei limoni e mele acide (aiuta nella stanchezza) Ognuno nel tempo trovera’ la forma il modo che piu
si aggrada senza troppo caricarsi di farmaci e soprattutto ,evitando nocive
intossicazioni. Se vi saranno novita’ve lo comunichero’. Vi ringrazio della Vostra attenzione
Un saluto ivano vailati |