Daniele Home Page! Help

Help!!!

in questa sezione raccolgo tutte le richieste di aiuto che mi sono arrivate via e.mail
al vostro buon cuore la risposta.
ho volutamente ridotto alcune e-mail per rendere + chiaro ed immediatamente leggibile il soggetto

vi invito ad inoltrare queste richieste a tutti quelli che conoscete,
non serve nemmeno copiare il testo basta che mandate via e.mail il collegamento a questa pagina
(tasto "+collegamento" con Freedomland)

se avete segnalazioni, informazioni, siti utili mandatemi una e.mail
verranno pubblicate in questa pagina
non posso verificare tutte le informazioni che ricevo quindi inviatemi anche eventuali smentite o precisazioni

MPS (mucopolisaccaridosi) Life-day

sclerosi laterale amiotrofica

ADMO: chiarimenti e smentite

Anastassia UN CONTRIBUTO PER LA LIBERTA'

MPS mucopolisaccaridosi

SINDROME DI LEIDEN

donatore di midollo, gruppo sanguigno B positivo

SINDROME C.D.G.

endocarcinoma surrenalico secernente

Si svolgerà, il 10 e 11 Maggio, nelle piazze di alcune città italiane, il MPS (mucopolisaccaridosi) Life-day, un evento molto importante di raccolta fondi e comunicazione per l'Associazione Italiana MPS, ONLUS senza fini di lucro.

Le mucopolisaccaridosi sono malattie metaboliche genetiche rare di diverse tipologie, che a causa di un accumulo di mucopolisaccaridi portano a processi degenerativi delle cellule, facendo subire nel tempo gravi danni ai bambini affetti da questa malattia; in alcune patologie vi è anche regressione delle normali funzioni apprese nel corso della vita, con conseguenze invalidanti (per es. camminare, parlare, etc., anche se ciò varia da malattia a malattia), e in casi gravi si giunge persino alla morte.

Al momento non esiste una cura (solo per la MPS I esiste al momento una terapia di sostituzione enzimatica), non avendo le case farmaceutiche interesse ad investire in ricerche su un farmaco per malattie rare che, una volta sul mercato, non porterebbe gli stessi intrroiti economici di quello di un altra malattia più diffusa.

Da qui l'importanza della raccolta di fondi, nel suo piccolo, dell'Associazione, e il tentativo di diffondere informazione spesso mancante anche nei mezzi di comunicazione sempre a causa della rarità di queste patologie, che sono diverse come tipologie e conseguenze anche se accumunate dallo stesso nome.

Durante le due giornate ci saranno intrattenimenti varii per adulti e bambini, a seconda delle piazze, con artisti da strada, clown e giocolieri, concerti, etc..

Sarà presente un nostro stand, nel quale potrete anche acquistare le nostre magliette in alcune città .

Mio marito ha 42 anni ed è affetto dalla sclerosi laterale amiotrofica.Purtroppo è una malattia che non lascia speranze e che in breve tempo distrugge tutti i muscoli del corpo. Non esistono farmaci per curarla ma solo cure palliative che fanno ben poco.Attualmente è trattato con il riluzolo che dovrebbe,dico dovrebbe perchè non è così,rallentare la progressione della malattia.Se c'è qualcuno che ha il mio stesso probllema,e che ha trovato miglioramento con qualche cura alternativa vi prego di farmelo sapere al numero 338/1960277

Ciao,
dato che sono stufa di ricevere mail sulla povera Lucia, sto cercando in rete informazioni sulla piccola Lucia, banalmente per sapere se la malattia esiste. Nell'inserire come parole chiave di ricerca il nome della malattia per ora ho trovato solo riferimenti all'appello e nessuna descrizione della malattia stessa.....
Tra i siti ho trovato la sezione del tuo sito..... tra le varie richieste ho trovato quella bufala sul midollo osseo (una volta per tutte, il gruppo sanguigno non serve per il midollo osseo!!!!). al proposito vorrei mandarti le mail dell'ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) e quella del Professor Piero Picciarelli, che chiedono lo stop a questa catena falsa, messa in scena da chissà chi.
Se vuoi aiutare veramente chi ha bisogno, non illudere i veri malati pubblicando le false richieste di aiuto, che creano solo l'effetto "al lupo al lupo" tra la gente, che ormai non ci crede più.
Ciao,
Laura

Il messaggio che ha ricevuto è molto vecchio, di seguito le accludo un email dell'ADMO che CHIEDE DI FERMARE QUESTO APPELLO.
Non sono io l'autore dell'appello ed il mio indirizzo è stato inserito arbitrariamente.
PER FAVORE INVIATE QUESTA RETTIFICA A TUTTI COLORO A CUI AVETE INVIATO L'APPELLO PERCHE SONO LETTERALMENTE SOMMERSO DAI MESSAGGI EMAIL. GRAZIE.

PER FAVORE FERMATE QUESTO APPELLO CHE GIRA IN INTERNET DA PIU' DI 1 ANNO!

Purtroppo il messaggio che avete ricevuto contiene delle informazioni incomplete e inesatte.
Il gruppo sanguigno non è assolutamente indicativo per la ricerca di un donatore di midollo osseo compatibile.
Inoltre la compatibilità tra non consanguinei è rarissima (circa 1 su 100.000). Il confronto "esclusivo" con un paziente ha possibilità di successo quasi nulle.

Per questo motivo esiste una Banca Dati (Registro Italiano Donatori Midollo Osseo) che contiene i dati di oltre 267.000 potenziali donatori italiani, disponibili ad aiutare chiunque ne abbia bisogno in tutto il mondo.
Infatti questa Banca Dati è collegata ad altre 43 strutture analoghe di altri paesi che riuniscono quasi 6 milioni di potenziali donatori.

Grazie
ADMO - Associazione Donatori Midollo Osseo - Via Aldini, 72 - Milano -
tel. 02/39000855 fax 02/39001170

PS: Vi preghiamo di diffondere questa rettifica a tutte le persone che vi hanno inviato l'appello e a quelle alle quali lo avete inviato voi.
Grazie.

N.B. Abbiamo ricevuto una e-mail che ci informa che la ragazza dell'appello ha trovato un donatore compatibile il 6/1/99. Questa notizia dà un'ulteriore speranza alle altre persone che stanno ancora lottando contro la leucemia ed altre malattie del sangue.

Home page www.admo.it

Ciao!
Volevo complimentarmi con te per l' utilità del bellissimo sito, è davvero splendido ciò che fai!
Mi chiamo Simona, ho 37 anni, e sono affetta da una malattia rara, morbo di Morquio, che fa parte delle mucopolisaccaridosi.
Le mucopolisaccaridosi (e affini) sono rare malattie metaboliche, dovute alla mancanza di un enzima nel DNA; ciò provoca l' accumulo di una sostanza, il mucopolisaccaride appunto, negli organi, nelle cellule e nei tessuti, provocando in essi gravi danni. Non esiste al momento una cura.
Si tratta di malattie degenerative, così rare che io stessa sono riuscita solo di recente ad avere informazioni su centri specializzati. Inoltre i rischi anestesiologici sono più o meno elevati, a seconda delle patologie: occorre praticare procedure particolari durante qualsiasi operazione, per non mettere a repentaglio la vita dei pazienti.
Tutte queste problematiche mi hanno portato a voler segnalare il sito delle mucopolisaccaridosi, nel quale si possono trovare informazioni su medici, procedure anestesiologiche, ricerche etc...
L' associazzione, NON a fini di lucro, è in contatto con specialisti italiani e mondiali di tali rare malattie, anche a livello di ricerca.
Io ero scettica in merito alle associazioni in genere, ma posso garantire personalmente la serietà di questa.Ce ne sono diverse a livello mondiale, e la collaborazione fra loro è così elevata che oltre a svolgersi annualmente convegni scientifici nazionali con i relativi medici, aperta a famiglie e pazienti, si fa sempre annualmente anche una mondiale, con medci specialisti provenienti da nazionalità diverse.
Ovviamente l' iscrizione all' associazione è facoltativa, a me basta segnalare il sito che può essere utile.Dà un occhiata tu stesso, se ti va!
Ecco il Link:

può interesare tali malati:
Affetti da mucopolisaccaridosi:
MPS I Hurler, Scheie, Hurler-Scheie
MPS II Hunter
MPS III San Filippo
MPS IV Morquio (la mia!)
MPS VI Maroteaux-Lamy
MPS VII Sly

Malattie affini:
Fucosidosi; Sialidosi; Mannosidosi; Aspartilglicosaminuria; Mucolipidosi II ( I cell); Mucolipidosi III (Polidistrofia Pseudo-Hurler); Mucolipidosi IV; Gangliosidossi.

Simona Bacchi

Un saluto a tutti!
Sono Alessandra, e vorrei salutare chi già mi conosce e chi spero conoscere!
Questa Mail e' una richiesta di aiuto!
Ho una carissima amica, madre di una bambina meravigliosa di soli 3 anni che da pochissimo ha scoperto di avere una mutazione genetica ancora praticamente scosciuta chiamata SINDROME DI LEIDEN.
Da quel poco che si sa, questa malattia può essere mortale.
In Italia non esistono testi o libri su di essa, e nemmeno dottori che la conoscono. I dottori le hanno dato un solo consiglio: cercare su Internet. Se qualcuno mi può indicare motori di ricerca specializzati sulle malattie, siti di medicina validi o qualunque altra cosa che possa aiutarci, vi sarei davvero grata!
Ma se non conoscete nulla del genere mi potete aiutare lo stesso: mandate questa Mail a tutte le persone che conoscete... insomma una specie di passaparola.
E sapete, non e' detto che non serva a nulla!
Conosco una ragazza a cui avevano diagnosticato una sindrome anch'essa sconosciute trami questi passaparola ha trovato un po' di risposte!
Vi prego, aiutatemi se potete: lo so bene che spesso queste mail vengono lette e poi cestinate!
Non lo fate, vi prego!
SINDROME DI LEIDEN RESISTENZA ALLA PROTEINA C ATTIVATA.
MUTAZIONE DEL FATTORE V LEIDEN.
Se avete qualcosa da dirmi la mia Mail e': mvbpo@tin.it
Grazie a tutti in anticipo, Alessandra.

Stiamo cercando un donatore di midollo, gruppo sanguigno B positivo.
Se c'e' qualcuno che vuole salvare una vita, per favore scriva a questo indirizzo:

Nunzio Incorvaia Dipartimento di Fisica - Politecnico di Milano
p.zza L. Da Vinci, 32
20133 Milano
tel. ++39-2-23996183
fax. ++39-2-23996126

Prof. Piero Picciarelli Università di Pisa Dip. Biologia delle Piante Agrarie
via Mariscoglio, 34
56124 - Pisa
Tel. +39-050-542898
Fax +39-050-540296
E-mail: p.picciarelli@agr.unipi.it

Se avete informazioni su una malattia rara
"SINDROME DA DIFETTO GLICOPROTEINA E CARBOIDRATI"
"SINDROME C.D.G."

Mi chiamo Daniele Brandani e ho una filglia di 2 anni di eta' che si chiama Lucia.
In Ottobre 1999 abbiamo scoperto che Lucia ha un cancro, si tratta piu' precisamente di un "endocarcinoma surrenalico secernente", una forma molto rara nei bambini.
Purtroppo dopo due operazioni e la chemioterapia fatta (si tratta di un ciclo con Mitotane associato a Etoposide, Doxorubicin e Cisplatino) non abbiamo avuto il minimo risultato ed il tumore continua a crescere ad una velocita` spaventosa.
Forse tu conosci qualcuno che potrebbe darci aiuto per affrontare questo tumore, forse tu conosci un amico che ha gia` avuto questa esperienza.
Se lo conosci digli di contattarmi al piu' presto non ci rimangono che poche settimane!
Se non lo conosci tu lo potrebbero conoscere i tuoi amici.
Per favore fai circolare questa lettera.
Grazie.

Mi puoi trovare qui:

Indirizzo:
Daniele Brandani c/o Edizioni Bora snc
Via Jacopo di Paolo 42
40128 Bologna Italy
Cell: 0348-711.25.95
Fax: 051-374.394
specificare PER LUCIA BRANDANI
e-mail: per_lucia_brandani@libero.it

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