I malati
di sclerosi multipla
non possono e non vogliono aspettare
Ormai da mesi in
Italia è possibile effettuare la diagnosi
Eco-Color-Doppler per la CCSVI, via SSN in pochi Ospedali pubblici e a
pagamento presso alcuni centri privati (costo da 200 a 400
euro). Inoltre è possibile essere sottoposti alla correzione
delle anomalie venose, mediante un intervento di
Angioplastica
Venosa, sia via SSN presso pochi Ospedali pubblici, sia a
pagamento presso alcune Cliniche private (da 4.000 a 6.000 euro). La
possibilità di poter essere operati in Italia ha evitato che
continuassero i viaggi della speranza all'estero (soprattutto Polonia,
Bulgaria e Germania), che prima erano l'unica strada che il
malato di sclerosi multipla potesse percorrere.
Il
27 ottobre 2010
il Ministero ha inviato una
nota alle Regioni con la
quale consentiva, sotto la responsabilità del medico, di
erogare le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie della
CCSVI.
Però il
4
marzo 2011 il Ministero della Salute ha inoltrato
una
circolare alle Regioni, con la
quale esprime un nuovo parere del Consiglio Superiore di
Sanità, questa volta molto restrittivo, riguardo alla
diagnosi e alla cura della CCSVI, sia in ambito pubblico che privato,
riportando di fatto la situazione al tempo dei viaggi
della speranza all'estero.
Il
4 aprile 2011
la SIAPAV,
Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare, ha
preso
autorevolmente posizione riguardo alla circolare del 4 marzo, con una
lettera aperta al Ministro (in
coda alla circolare del Ministro).
Concordando con
quanto espresso dalla SIAPAV vogliamo ricordare alle nostre
Amministrazioni regionali che
ci siamo
anche noi, malati, familiari e conoscenti,
quale parte direttamente in causa
Testo
dell'appello:
Agli
Assessori per la Salute
delle
Regioni
e
p.c.
Ai Presidenti delle
Regioni
Ai
Consiglieri delle
Regioni
Al Ministro
per la
Salute
Dott. Ferruccio Fazio
Al Presidente
del Consiglio Superiore di Sanità
Dott. Enrico Garaci
Al Presidente
della
SIAPAV
Dott. Giuseppe Maria Andreozzi
Al Presidente
della
Sezione di Radiologia Interventistica e Vascolare della SIRM
Dott. Francesco Florio
Aprile
2011
Oggetto: richiesta
diagnosi e trattamento via SSN della CCSVI (Insufficienza Venosa
Cronica
Cerebro-Spinale)
Gent.mo
Assessore,
quali diretti
interessati in quanto malati
di sclerosi multipla, loro familiari e conoscenti, desideriamo
farLe
sapere che sottoscriviamo in pieno il contenuto della lettera
indirizzata dalla SIAPAV
(Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare - http://www.siapav.it/)
al Consiglio Superiore di Sanità, qui pubblicata: http://www.siapav.it/riservata_n/news/17_2.pdf.
Riguardo al
trattamento della
CCSVI, ci associamo infatti alla richiesta della SIAPAV di "ripristinare
la posizione
esplicitata nella nota del Ministero agli Assessori Regionali alla
Sanità del
27 ottobre 2010 che consentiva, sotto la responsabilità del
medico, di erogare
le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie".
Vogliamo
anche ribadire, in
accordo con quanto espresso dalla Società di Angiologia e
Patologia Vascolare e
più volte richiesto dall'Associazione CCSVI nella
Sclerosi Multipla (http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/855),
che tale posizione sia "integrata
dall’individuazione da parte di Ministero e
Regioni e nell’ambito della sanità pubblica di
strutture idonee a soddisfare le
esigenze diagnostiche e terapeutiche dei pazienti, anche al di fuori di
studi
randomizzati. Queste strutture dovrebbero dichiarare il protocollo
diagnostico
seguito (anche alla luce dei nuovi contenuti della Consensus
Conference
svoltasi a Bologna il 13 Marzo us, con la partecipazione di numerosi
esperti da
tutto il mondo) e la procedura terapeutica che dovrebbe escludere lo
stenting.".
(Consensus Conference: http://isnvdannualmeeting.org/press/cst_ISNVDpostCONSENSUSCONFERENCE-en.doc)
Inoltre concordiamo
con
l'esigenza espressa dalla SIAPAV, che i dati
clinici dovrebbero confluire in un registro apposito realizzato
con la
supervisione e la garanzia del Ministero e delle Regioni, e che di essi
si
dovrebbe
tener conto nella formulazione dei giudizi. Riteniamo
che la
formulazione di pareri debba prendere in considerazione ed
esame
tutti i dati
disponibili, non solo alcuni; è nostra
convinzione, infatti, che il recente
parere del Consiglio Superiore di Sanità sia stato espresso
senza tenere conto
di tutti i fattori e le risultanze attuali.
La invitiamo
quindi a considerare
la realtà attuale, cioè
il fatto che, come
scrive il Presidente della SIAPAV dott. Giuseppe Maria Andreozzi, "a torto o a
ragione, siamo davanti ad un’elevata domanda
da parte dei pazienti a fronte di un’offerta limitata. Il
paziente non accetta
la randomizzazione, egli vuole quel trattamento. Se non ottiene quanto
richiede, si rivolge altrove, alla sanità privata o
all’estero, prevalentemente
in strutture private senza alcuna credenziale o con credenziali molto
discutibili. Paradossalmente, il massimo rigore
scientifico adottato
apre la porta a trattamenti in strutture non qualificate. Un risultato
che
contrasta con l’auspicio che la stessa risoluzione del CSS
riporta, nell’ultima
pagina, contro ogni lucrosa speculazione".
Le ricordiamo
inoltre che già il
dott. Francesco Florio, Presidente della Sezione di Radiologia
Interventistica
e Vascolare della SIRM (Società Italiana di Radiologia
Medica), ha pubblicato
lo scorso dicembre 2010 un documento contenente le 'Linee guida per
flebografia-angioplastica
in
CCSVI': http://www.radiointerventistica.org/Registro_Nazionale_e_linee_guida_PTA_in_CCSVI.htm e,
l'11 gennaio 2011, il 'Protocollo
esame Eco Doppler per diagnosi di
CCSVI': http://www.radiointerventistica.org/data/Protocollo_studio_multicentrico.pdf.
Alla luce dei pareri e delle note
espresse da due delle più importanti Società italiane in
ambito vascolare (SIAPAV e SIRM), speriamo che Lei voglia intraprendere
passi concreti per rispondere alle nostre richieste, allo scopo di
disincentivare i viaggi della speranza all'estero e la speculazione in
Italia.
Attendiamo
quindi di conoscere i modi e i tempi con cui l'Amministrazione
regionale intenda muoversi per far sì che la diagnosi e la cura
della CCSVI vengano finalmente realizzate nel Servizio Sanitario
Nazionale.
Le inviamo
i più cordiali
saluti.
Questo appello verrà
inviato agli Assessori regionali, e per conoscenza agli altri nominativi in indirizzo.
Il
primo invio dell'appello è stato fatto il 26 aprile 2011 e il secondo invio il 3 maggio.
Le sottoscrizioni dalla 1001 alla 1500 sono partite con il terzo invio del 10 maggio.
Le sottoscrizioni dalla 1501 alla 2000 sono partite con il quarto invio del 17 maggio.
Tutte le sottoscrizioni partiranno dopo la pausa estiva.
L'appello è il medesimo, ma nella mail di presentazione
verrà inserito un aggiornamento con le ultime pubblicazioni
scientifiche
L'appello e le sottoscrizioni verranno inviate per conoscenza ai Deputati e ai Senatori
Il professore Paolo Zamboni di Ferrara (angiologo), in collaborazione con il dott. Fabrizio Salvi di Bologna (neurologo), ha scoperto che molti malati di sclerosi multipla, una patologia neurologica, hanno anche una malattia vascolare chiamata CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale).