l'assistenza
globale ai soggetti affetti da talassemia major
attraverso l'attivazione di servizi specializzati per la cura della
talassemia; |
la
soluzione dei problemi relativi
all'inserimento dei soggetti affetti da talassemia major nella vita
scolastica e nella vita sociale; |
la
ricerca scientifica, mediante l'istituzione
di borse di studio o altri tipi di incentivazione, ad esempio contribuendo
al finanziamento del "Laboratory for the Development of Pharmaceutical
and Gene Terapy of Thalassaemia" e di ricerca clinica eseguita presso
la Divisione di Pediatria ed Adolescentologia dell'Arcispedale Sant'Anna di
Ferrara diretta dal Dott. Vincenzo De Sanctis, finanziandosi con iniziative
di raccolta di fondi e con i contributi volontari dei cittadini. |
la
diffusione di informazioni ai familiari, ai
pazienti, ai medici, agli operatori sanitari, agli enti pubblici e privati
su ogni argomento a carattere divulgativo e attraverso l'organizzazione di
congressi, giornate di studio e la pubblicazione dei lavori scientifici; |
la
promozione dei rapporti con le associazioni
mediche e dei pazienti, a livello nazionale ed internazionale, con ogni
altra organizzazione avente analoghe finalità istituzionali. |